La asociación civil Trabajando la esperanza por el autismo en Zacatecas surgió por la necesidad de informar y concientizar a las personas relacionadas con un niño o joven con este trastorno, e incluso a la sociedad misma, ya que en la entidad no hay programas estatales ni municipales que atiendan a personas con esta condición, comentó en entrevista para Pórtico Online Ana Lilia Sosa, presidenta de la agrupación.
Incluso, comentó, hay mucha gente que desconoce qué es el autismo, pues en la entidad hay muy poca información y pocos apoyos.
Cabe recordar que durante la administración de Carlos Peña Badillo (2013-2016) se pusieron en marcha una sala para atender a niños con Síndrome de Down (para el cual tampoco hay programas de apoyo en la entidad) y otra para dar terapia asistida con perros a niños con autismo; sin embargo, al terminar el sexenio de Peña Badillo, las salas cerraron.
En la actualidad, el gobierno del estado no cuenta con un programa para dar atención a niños con el trastorno. Tampoco brinda apoyos de ningún tipo a los menores con autismo.
Ni si quiera se cuenta con un registro oficial sobre cuántos niños con autismo hay en el estado, que tendrá lugares en donde la desinformación respecto al tema es muy escasa y la población es muy pobre y, por ende, la calidad de vida de los menores muy baja; incluso, habrá personas que no saben que padecen este trastorno.
Cabe señalar que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que uno de cada 160 niños tiene un TEA, que en Zacatecas es difícil de identificar debido a la desinformación y a que no hay una instancia o persona que se encargue de evaluar a los menores para reconocer el trastorno y posteriormente tratarlo.
La única dependencia que da atención a menores con autismo es el Sistema Municipal para el Desarrollo Integral de la Familia (SMDIF) de Zacatecas, donde hay un psicólogo, Alejandro Campos, encargado del área de atención a niños con TEA, que les ofrece terapias.
Sin embargo, los niños con autismo, definido por la Confederación Española de Autismo como “un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta”, requieren varias terapias a la semana que resultan muy costosas.
Los menores necesitan terapia del lenguaje, conductual, equinoterapia, gimnasia, natación y musicoterapia, por mencionar algunas, cuyo costo oscila en 300 pesos cada una. Además, muchos niños con este trastorno también requieren medicamentos.
Asimismo, muchas veces los niños con autismo necesitan ser ingresados a escuelas privadas, por lo que incrementa el gasto, y en escuelas públicas muchas veces les es solicitada la contratación de un “maestro sombra” que se dedique a ellos especialmente, lo que representa un gasto extra para los papás.
Cabe destacar que la mayoría de los papás que conforman Trabajando la esperanza por el autismo en Zacatecas son de bajos recursos, por lo que sólo se les da a los niños lo que se les puede ofrecer, aunque en ocasiones ni si quiera sean las atenciones básicas que requieren.
Por ello, la asociación civil trabaja con el fin de establecer convenios con terapeutas para que les baje el costo de las terapias, incluso, refirió Ana Lilia Sosa, se han presentado muchos proyectos buscando apoyos tanto a nivel estatal como federal para solventar estas terapias; sin embargo, no han obtenido respuesta.
Para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y resaltar el objetivo de la asociación, que es dar mejores oportunidades de vida a los niños con autismo, quienes muchas veces se enfrentan a la intolerancia y a la falta de inclusión, la agrupación se llevarán a cabo tres eventos.
El primero es una caminata por este día, que tendrá como punto de reunión el “caballito” de la avenida González Ortega, en el Centro Histórico de la capital, a las 17 horas del martes 2 de abril, y culminará en la Plazuela Goitia, donde el grupo “La vieja Guardia” hará una presentación musical de blues y soul.
El 7 de abril se realizará una Segunda Carrera por el Autismo en Zacatecas, organizada por alumnos de Medicina de la Universidad Autónoma de Zacatecas (UAZ). La cita es en el Jardín Fray Antonio Margil de Guadalupe, a las 8 horas. Lo recaudado será destinado a la fundación. Habrá premios para los primeros lugares.
El 12 de abril el psicólogo Eduardo Díaz, presidente del Consejo Directivo de Enlace Autismo, impartirá un taller dirigido a papás, maestros, estudiantes y profesionales, en la Casa Municipal de Cultura de Zacatecas, con una duración de las 16 a las 20 horas. El costo es de $120.Para más información, consultar la página de Facebook de la asociación: Trabajando por la esperanza por el autismo de Zacatecas.
